Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 19. veljače u Osnovnoj školi Dragojle Jarnević održano je edukativno predavanje za učenike sedmih razreda u sklopu kampanje „Zagrli za rijetke“.
Predavanje su održale Sanda Špac, MBA, predsjednica Udruge za oboljele od ME-a, disautonomije i fibromialgije, te Maja Liković Cipurić, mag. act. soc., predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije. I ove godine kampanji su se pridružile suradničke organizacije, potvrđujući kako su zajedništvo i međusobna podrška temelj borbe za bolji položaj osoba koje žive s rijetkim i kroničnim bolestima.
„Rijetke bolesti su one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako su pojedinačno rijetke, ukupno gledano zahvaćaju velik broj ljudi – procjenjuje se da postoji više od 6.000 različitih dijagnoza te da s nekom od njih živi između 6 i 8 posto populacije. Iza svake dijagnoze stoji osoba, obitelj i svakodnevna borba koja je često nevidljiva društvu“, istaknula je Sanda Špac.
Dodala je kako su bolesti poput ME-a (mialgičkog encefalomijelitisa), disautonomije i fibromialgije još uvijek nedovoljno prepoznate, često pogrešno shvaćene i podcijenjene, zbog čega je edukacija djece i mladih iznimno važna. Iako ME i fibromialgija nisu klasificirane kao rijetke bolesti, one se rijetko dijagnosticiraju, dok pojedini oblici disautonomije spadaju u skupinu rijetkih bolesti.
„Djeci smo na njima razumljiv način objasnili što su rijetke bolesti, zašto je važno prihvaćati različitosti te koliko su empatija i podrška ključne u svakodnevnom životu. Upravo kroz ovakve susrete gradimo generacije koje će biti tolerantnije, osjetljivije i spremnije pružiti ruku podrške“, naglasila je.
Posebno emotivan trenutak uslijedio je na kraju predavanja, kada su učenici pisali poruke podrške oboljelima. Njihove iskrene i tople riječi, ispunjene suosjećanjem, pokazale su koliko mladi razumiju važnost solidarnosti.
Udruga zahvaljuje suradničkim organizacijama, učenicima i nastavnicima na otvorenosti i suradnji, a posebnu zahvalu upućuje učiteljici Milenki Pervan Stipić na prepoznavanju važnosti razgovora o ovoj temi.
Aktivnost je provedena u sklopu projekta „Istraži, spoznaj i pomozi“, koji financijski podupiru Grad Karlovac i Karlovačka županija.
Rijetke bolesti možda jesu rijetke, ali podrška nikada ne smije biti.
#ZagrliZaRijetke